هیجده سال پیش در منطقه 6 تهران به دنیا آمدم. پدر و مادرم اصالتا تهرانی هستند. پیش از من خواهرم پروین و برادرم حمید به دنیا امده بودند و بعد از من هم خواهرم شیرین جمع خانواده ی ما را به عدد شش رساند.خانواده خوشبختی بودیم البته الان هم هستیم خدا را شکر.

پدر م مغازه دار است به همین خاطر بیشتر وقتها را در محل کارشان هستند، و کمبود وجودشان در خانه  همیشه حس می شود .مامان فاطمه که به خوبی می داند چطور باید بار سنگین زندگی را به دوش بکشد بجای پدر در خانه فعال می باشد.

دوران کودکی دوران شیطنت هاست و من بیشتر از خواهر برادرهایم شیطنت می کردم. از وقتی خودم را شناختم پا به توپ بودم  و در کوچه و خیابان و حتی خانه ، فوتبال بازی می کردم و گاهی این بازی ها به دعوا و کتک کاری کشیده می شد ، همیشه سر زانوهایم پاره پوره بود و بیچاره مادرم مرتب باید برایم کفش می خرید.درس و مشق را زیاد دوست  نداشتم ولی در عوض تا دلتان بخواهد دنبال توپ فوتبال بودم. مادرم مرا به اجبار به درس خواندن وا می داشت . وارد راهنمایی که شدم به قول مامان فاطمه کمی عاقلتر شده بودم اگرچه باز عشق اولم توپ و فوتبال بود ولی به درس هم علاقه مند شده بودم و نمرات عالی می .هییییی یادش بخیر…

یادم است وقتی امتحان های سوم راهنمایی را می دادم پدرم به من قول خرید دوچرخه را داد ،من عاشق دوچرخه سواری هم بودم .همه چیز عالی بود . امتحان های خرداد هم به خوبی تمام شد و تعطیلات دوست داشتنی فرا رسید.

اوایل تیر ماه بود که احساس می کردم وقتی از جایم بلند می شوم پاهایم توان نگه داشتنم را ندارند و مثل قبل قوی  نیستند اما با تصور اینکه زیاد دوچرخه سواری کرده ام و پا به توپ بوده ام اهمیت زیادی به این حس ندادم.  روزهای اول فکر می کردم شاید یک جور گرفتگی عضلات باشد اما هر چه روزها می گذشت این قضیه شدید تر می شد و به هنگام برخاستن  از زمین به مشکل برخورد میکردم و بدون کمک دستهایم توان بلند شدن را نداشتم؛ مامان فاطمه که مثل همیشه حواسش به همه چیز بود متوجه تغییرات نشستن و بلند شدن من بود و در نهایت به مطب دکتر مراجعه کردیم و دکتر یکسری آزمایش برایم نوشت …. برای بار دوم ازمایش دادم وقتی نتایج امد ارجاع شدیم به یک متخصص مغز و اعصاب  و ازمایش های متنوع دیگر.

کار ما شده بود رفتن از این دکتر به آن دکتر و از این آزمایشگاه به آن آزمایشگاه . هر روز که می گذشت مشکل من بیشتر می شد و به جایی رسید که دیگر قدرت راه رفتن هم نداشتم و دست هایم  هم دیگر قدرت سابق را نداشتند… طوری شده بود که هر روز صبح به جای مدرسه به درمانگاه می رفتم و بعدظهر به خانه برمی گشتم .در تمام طول این مدت پدر و مادرم کنارم بودند و نگران من .و من نگران اینکه ایا دوباره پا به توپ خواهم شد یا نه .اما افسوس که نشد همه چیز به هم ریخت حالم هر روز بدتر از روز قبل می شد .نمونه برداری از عضلاتم هم انجام دادند که بر اساس اون مشکوک به بیماری SMA بودم که نوعی بیماری عضلانی است. این اواخر نمیتوانستم حتی یک قدم بردارم ،روزهای خیلی بدی بود اول فکر می کردم حتما درمانی برای بیماریم هست و من به زودی سلامتی خود را به دست خواهم آورد ولی وقتی در اینترنت جستجو کردم دیدم که هنوز درمان قطعی برای این بیماری پیدا نشده است. اگرچه پیش متخصصهای مختلف رفتم و داروهای مختلف مصرف کردم اما فایده ای  نداشت .

حدودا یک ماه پیش دکتر برایم ازمایش ژنتیک نوشت و ادرس ازمایشگاه ژنتیک سلاله را داد تا ازمایش ژنتیک بدهم و توضیح دادند که  اگر بیماری من ژنتیکی باشد باید خواهر و برادرهایم هم ازمایش بدهند و اگر انها هم ناقل بودند اگاهی داشته  باشند که هنگام تصمیم به پدر یا مادر شدن از جنین خود ازمایش ژنتیکی امنیو سنتز انجام دهند که در این ازمایش مقدار کمی از مایع دور جنین گرفته می شود و مورد بررسی ژنتیکی قرار می گیردو..

خیلی وقت ها پیش امده  که  فکر کنم واقعا زندگی یعنی چه؟ و فکر کنم از این به بعد هم باید زندگی کنم یا نه ؟

هرروز با ویلچر به بیرون می روم و با دوستانم قرار میگذارم ودر باشگاه هم ثبت نام کرده ام از این به بعد هم تصمیم دارم باز هم  زندگی کنم ،درسهایم را با جدیت تمام می خوانم و شاید در اینده یک دکتر متخصص بشوم.

و باز هم زندگی در جریان است…

1